治療と生活の両立を、孤立させずに支える
原因が不明であったり、治療法が確立していなかったりする難病。
症状の波や、終わりの見えない治療に対する不安は、当事者やご家族に大きな精神的・身体的負担をもたらします。
また、見た目では病気とわかりにくいため、職場や周囲の理解を得られず孤立してしまうケースも多く見られます。
私たちは、治療と就労・日常生活の両立に関する悩みを受け止め、社会の理解を促進しながら、安心して暮らせる環境づくりをサポートします。
難病とは
発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病
国が指定する「指定難病」をはじめ、患者数が少なく、長期の療養を必要とする疾患を指します。
特効薬がないことによる身体的・精神的な苦痛に加え、医療費の負担、通院や体調不良による就労の困難など、生活全般にわたる多大な負担が生じます。
また、見た目には病気と分かりにくいため、周囲の理解を得られにくいという特徴があります。